Nuove linee guida sollecitano diritti più forti e maggiore rispetto per i partecipanti alle sperimentazioni di interfacce cervello-computer (Brain–Computer Interface)

I ricercatori cercano da decenni di tradurre gli schemi dell’attività cerebrale in comandi utilizzabili. Quel lavoro ha prodotto interfacce cervello–computer (brain–computer interfaces, BCI) sperimentali che consentono ad alcune persone di controllare bracci robotici, navigare sui computer e, in casi limitati, generare un output simile al parlato. Ma una nuova serie di raccomandazioni sostiene che il successo di questi sistemi non dipende solo da elettrodi e algoritmi migliori: anche i partecipanti alle sperimentazioni meritano diritti più chiari, maggiore rispetto per il loro lavoro e tutele più solide.

Le linee guida sono state plasmate in larga parte da Ian Burkhart, partecipante a una sperimentazione BCI, che afferma che i consueti quadri etici utilizzati per la ricerca clinica non colgono pienamente cosa significhi vivere per anni con un dispositivo impiantato. Jennifer Chandler, professoressa di diritto e neuroeticista all’Università di Ottawa che ha contribuito a sviluppare il documento, afferma che gli studi sulle BCI spesso chiedono ai volontari più di quanto facciano i tipici trial medici. I partecipanti possono avere hardware incorporato nel cervello per lunghi periodi e il loro coinvolgimento può richiedere un impegno fisico prolungato e capacità di problem-solving intellettuale, mentre imparano a usare il sistema e contribuiscono a perfezionarlo.

La prospettiva di Burkhart nasce dall’esperienza. Dopo che un incidente durante un tuffo nel 2010 lo aveva lasciato paralizzato dal torace in giù all’età di 19 anni, nel 2014 si offrì volontario per quello che sarebbe diventato il primo test clinico di un impianto cerebrale pensato per ripristinare il controllo della mano. I chirurghi gli impiantarono una matrice da 96 elettrodi in una regione del cervello legata al movimento. Un cavo collegava la matrice a un computer esterno attraverso una porta che, di fatto, si “collegava” sulla sua testa. Il software decodificava quindi i segnali neurali e trasmetteva istruzioni a un secondo dispositivo: una guaina di elettrodi indossata sul braccio, che stimolava i muscoli e consentiva il movimento.

I primi progressi furono graduali, ma col tempo Burkhart imparò a svolgere compiti sempre più complessi durante le sessioni in laboratorio, tra cui versare perline tra contenitori, manipolare piccoli oggetti e persino giocare al videogioco Guitar Hero. Il lavoro fu ampiamente considerato una svolta. In un totale di sette anni e mezzo con l’impianto in sede, Burkhart partecipò a due sperimentazioni cliniche, ciascuna durata anni. Descrive l’esperienza in termini positivi, pur dicendo che, con ciò che sa oggi, ci sono aspetti che affronterebbe in modo diverso.

Nel 2022, Burkhart ha co-fondato la BCI Pioneers Coalition, un gruppo pensato per mettere in contatto tra loro, e con i ricercatori, ex e attuali partecipanti alle sperimentazioni BCI. Attingendo alle esperienze dei membri, nell’ultimo anno la coalizione ha lavorato a raccomandazioni incentrate sui partecipanti, destinate a laboratori accademici, clinici e aziende private. Le linee guida risultanti, pubblicate martedì, includono indicazioni in 13 aree tematiche e sottolineano la tutela dell’autonomia dei partecipanti.

Un tema importante è il riconoscimento e la compensazione. Burkhart ricorda di aver trascorso in laboratorio due o tre giorni a settimana per circa quattro ore a visita — un impegno temporale che, dice, può assomigliare a un lavoro part-time. Con l’aumentare della sua competenza, è diventato anche in grado di fornire feedback mirati su ciò che funzionava e ciò che non funzionava, svolgendo di fatto il ruolo di un collaboratore esperto. In alcuni casi, sostiene, i partecipanti possono meritare un riconoscimento come coautori degli articoli o come contributori nominati, anche se le linee guida osservano che non tutti desidereranno quel livello di visibilità.

La privacy è un’altra questione centrale. Le BCI attirano l’attenzione del pubblico e il documento afferma che i ricercatori dovrebbero preparare i partecipanti a una possibile esposizione mediatica, soprattutto perché non sempre può essere fattibile nasconderne l’identità. La sfida della privacy si fa più complessa quando si tratta dei dati neurali in sé: i team devono raccogliere, interpretare e almeno temporaneamente archiviare i segnali cerebrali. Burkhart dice che non era particolarmente preoccupato quando i suoi dati riflettevano in gran parte attività legata al movimento, ma le linee guida sottolineano che la sensibilità dei dati cerebrali può variare a seconda di ciò che un dispositivo è progettato per decodificare.

Perché è importante

Man mano che le BCI passano da piccoli esperimenti accademici a sperimentazioni più lunghe e allo sviluppo commerciale, gli oneri per i partecipanti possono aumentare — e con essi anche la posta in gioco in materia di privacy, riconoscimento del merito e consenso. Aspettative più chiare potrebbero cambiare il modo in cui vengono condotte le sperimentazioni, come vengono trattati i volontari e come vengono gestiti i loro dati. La prossima prova sarà capire se università, ospedali e aziende adotteranno queste raccomandazioni, mentre la tecnologia — e l’attenzione pubblica — accelera.